Wir hatten noch so viel vor. Wir planten einen japanischen Garten. Eine grüne Oase, die aus jedem Blickwinkel Schönheit und Harmonie ausstrahlte. Die einen erfreute, ein zufriedenes und glückliches Gefühl ausstrahlte und wenn möglich die Seele berührte. Zu jeder Jahreszeit für die Augen erreichbar, ein lebendiges Bild, in dem das eigene Selbst aufgehen konnte. 

Spezielle Erden waren schon geliefert, eine winterblühende Zaubernuss unterwegs und wir sprachen viel darüber, machten daraus eine spannende Geschichte. 

Die nackten, weißen Wände sollten lebendig und farbig gestaltet werden. Große Bilder mit viel Farbe, die auffallen sollten. Lebendig und kraftvoll. Das Motiv eher zweitrangig. Augenkrebs, kein Problem. Wir machten das gemeinsam und wieder hatten wir eine Geschichte. 

Wir kauften einen Beamer, um Helene Fischer und Heidi im Kinomodus zu erleben. Konzert- oder Kinobesuche erschienen uns unmöglich. Die Logistik und der Transport zu kompliziert, zu anstrengend. Der Beamer schaffte zusätzlich die Möglichkeit, das Erlebnis mit anderen zu teilen. Und das wollten wir. 

Und wir sprachen über einen tollen Urlaub. Am Meer, mit Strand, Sonne und viel Licht. Wir malten uns aus, an was wir alles denken müssen. Die gesamte Logistik und was wir diesmal anders machen wollen. Und wir wollten endlich ein eigenes Rollstuhlauto haben. Nicht nur für den Urlaub, sondern auch, um zu jederzeit spontan aktiv zu sein. Freizeit und neue Erlebnisse. Gemeinsam neues entdecken, Freude und Spaß. Und ganz viel Lachen. 

Das letzte Jahr war fürchterlich anstrengend, gelebt mit Sorgen, Schmerz und Ängsten. Wir brauchten etwas neues Positives, uns gemeinsam zu erholen. Energie tanken für eine bessere Zukunft. Wir planten noch einen Klinikaufenthalt, um die Wirkung der vielen Medikamente zu prüfen und neue, unterstützende Therapien zu erfahren. Wir warteten auf den Rückruf und die Vergabe des Aufnahmetermins. Und waren positiv gestimmt, das noch neue Jahr in eine gute Richtung zu steuern. 

Heute, genau vor einem Jahr, verstarb unsere geliebte Lena. Die Trauer und der Schmerz sind geblieben. Lena ist nach wie vor bei uns. Sie hat uns soviel gegeben, uns in ihre eigene Welt geführt. Lenas Welt hat uns geprägt, unser Denken und Handeln bestimmt. 

Lena würde sich bestimmt freuen, wenn wir darüber erzählen. Um die besonderen Erfahrungen zu teilen, die das Leben mit einem schwerstbehinderten Kind ausmachen. Ein glückliches Leben.  

Lennestadt 20.01.2019

 

01.07.2018

Heute haben wir an der Gedenkfeier des Kinderhospiz Balthasar teilgenommen. Der verstorbenen Kinder und Jugendlichen wurde gedacht. Lenas Namen ist nun mit anderen Kindern auf einem Windrad verewigt.

Ein feierlicher, wie auch schmerzhafter Nachmittag. Danke an die Mitarbeiter/innen des Kinderhospiz, die für uns da waren.


19.04.2018   Der erste Geburtstag ohne unsere Lena




11.11.2017    Plätzchen backen

In den letzten Tagen verbesserte sich Lenas Gesundheit deutlich. Jetzt gilt es, nach den langen Krankenhausaufenthalten wieder positive Motivation und Aktivitäten zu leben.  Auch wenn Lena noch vom Kortison und den Anstrengungen gezeichnet ist, hat Lena wieder zur Kommunikation und dem Lachen zurückgefunden.


16.10.2017 Entlassung aus der Fachklinik Kloster Grafschaft

Heute konnte Lena wieder in die Wohngemeinschaft nach Meschede zurückkehren. Wir blicken zurück auf eine intensive Diagnostik und Behandlung mit höchster Kompetenz .

Wir danken dem gesamten Team der Intensiv II.

 

Am 20.10.2017 das erste mal wieder kurz im Rollstuhl nach draußen, Wind und Sonne spüren...


27.09.17 ITP

Seit Lena im Mai diesen Jahres an ITP erkrankt ist, zeigen sich die Auswirkungen der damit verordneten Kortison Therapie seit August massiv. Die Therapie schwächt das Immunsystem, um dem Thrombozyten Abfall zu begegnen. Die Folge davon sind fast durchgängig Infekte, die mit Antibiosen behandelt werden müssen.

Auf der Suche nach einer Fach- Klinik stießen wir auf eine Webseite, die vielseitige Informationen  auflistet.

 

Unter  http://www.itp-information.de/  finden Sie alle Informationen und Hilfe zu ITP.


20.09.17 Lena im Krankenhaus Kloster Grafschaft

Nachdem sich Lenas Pulsschlag erneut reduzierte, fanden wir hier Aufnahme. Eine intensive Diagnostik steht in den kommenden Tagen an.

Eine Veränderung von Medikamenten und einer am 2. Tag lachenden Lena macht Mut, neuen Herausforderungen zunächst positiv zu begegnen.


11.09.2017

Entlassung aus dem Krankenhaus. Heute konnte Lena wieder zurück ins Regenbogenhaus. Natürlich freuen wir uns mit Lena. Sie hat seit Mai viel aushalten müssen, ist nun völlig erschöpft und muss sich erst mal erholen.

Die Erfahrungen der letzten Zeit auf den Intensiv Stationen, hat aber auch uns Eltern an neue Grenzen geführt.   Doch jetzt geht es zunächst darum, das Lena sich von den Strapazen erholen kann, wieder fit wird und hoffentlich von Rückschlagen verschont bleibt.

Danke sagen wir Allen, die uns in diesen Tagen unterstützt haben. Das hat uns sehr geholfen.


23.08.17 Intensiv Meschede

Nachdem Lena wieder aus Neheim zurück war, sollte sie sich erst mal nur erholen. Im Verlauf der folgenden Tagen zeigte sich eine deutliche Verlangsamung des Pulses. Hausarzt und Neurologe besuchten Lena in der WG. Am 23.08 erfolgte dann eine Einweisung ins Krankenhaus Meschede. Für Montag ist ein med. Eingriff geplant.

Seit Mai ist dies nun der 3. Aufenthalt in einer Intensiv Station und wir sind ständig bei Lena. Wir sind in großer Sorge.


02.08.17 Intensiv Neheim

Am vergangenen Mittwoch musste Lena nach andauernden epileptischen Anfällen auf die Intensiv Station nach Neheim. Diagnose Infekt, Fieber. Lena war 2 Tage überhaupt nicht ansprechbar und ihr Zustand kritisch. Die Nebenwirkungen der ITP Therapie, die Schwächung des Immunsystems und eine Fehleinschätzung der Intensivstation in Dortmund haben dies wahrscheinlich ausgelöst.

Nach 8 Tagen in der Klinik ist Lena nun wieder in der WG. Regeneration und Erholung bestimmen die kommende Zeit.


Besuch am 04.05.2017

Der große Bruder zu Besuch, da waren Mama und Papa abgemeldet...  :-)


24.02.2017 Lenas Firmung

 

Immer wieder mussten wir den Termin verschieben, heute war es dann soweit. Lena wurde von Pastor Heinrich Schmidt aus Grevenbrück gefirmt. Um das zu ermöglichen, musste die Zustimmung des Bischofs eingeholt werden, Pastor Schmidt erhielt diese.

Wir danken allen Freundinnen und Freunden von Lena, die diesen besonderen Tag mit uns feierten. Spürbar war, das nicht nur Lena die Worte des Christentums aufnahm, sondern alle Anwesenden dafür standen.

Unser herzlicher Dank gilt Herrn Pastor Schmidt, der unsere Familie seit vielen Jahren begleitet und uns immer wieder Kraft gegeben hat. Danke für diesen schönen Tag, Danke....


Der erste Monat schon vorbei...

Lena hat sich sehr gut eingelebt. Die neuen Therapeuten/innen geben sich viel Mühe und Lena macht gut mit, nur die Krankengymnasten haben  bei ihr nach wie vor einen schlechten Stand... ;-)

Ein neues Tragetuch wurde für den Lifter angeschafft, doch bevor Lena dies ausprobierte, musste Mama als Testperson herhalten. Danach wurde Lena "geliftet" und dann die rote Couch getestet.

Sie taugt hervorragend zum Synchronschlafen, Gruß an Ingvar Kamprad aus Älmhult


Angekommen!

Lena ist in der neuen WG. Lena hat schon wieder viel gebastelt und auch schon Besuch aus Hövel bekommen. Alles ist noch nicht fertig, aber Besucher sind jederzeit willkommen.


Umzug in die neue WG

Nachdem wir Weihnachten mit Lena zu Hause verbringen konnten, stand zwischen den Jahren der  Umzug nach Meschede an.

Es gab viel zu tun, Behördengänge und Abläufe klappten problemlos, doch der eigentliche Umzug war anstrengender als erwartet. Wir sind ein wenig stolz, dies gut gemeistert zu haben.


Abschied im Dezember

Kurz vor Weihnachten war es dann soweit. Der Abschied aus der WG in Hövel. Hier haben wir unsere ersten Erfahrungen in einer Beatmungs-WG machen können. Rückblickend können wir sagen, es war eine sehr gute Entscheidung, denn Lena hat hier viel neues dazugelernt. Sie hat sich weiterentwickelt und unter der neuen Umgebung gelangen Dinge, die bei uns zu Hause einfach nicht geklappt haben.

Lena hat uns damit völlig überrascht, sie hat gezeigt, das sie viel mehr kann, als wir ihr zugetraut haben.

 

Wir danken  HOLAS, dem Team um Vadim Kulagin, den netten Schwestern und Pflegern und Allen, die Lena in Hövel  neue Impulse gegeben haben. DANKE für die gute gemeinsame Zeit.

 

Und so war der Abschied ein außergewöhnlicher Tag, verbunden in freundschaftlicher Weise und vielen Emotionen.