11.11.2017    Plätzchen backen

In den letzten Tagen verbesserte sich Lenas Gesundheit deutlich. Jetzt gilt es, nach den langen Krankenhausaufenthalten wieder positive Motivation und Aktivitäten zu leben.  Auch wenn Lena noch vom Kortison und den Anstrengungen gezeichnet ist, hat Lena wieder zur Kommunikation und dem Lachen zurückgefunden.


16.10.2017 Entlassung aus der Fachklinik Kloster Grafschaft

Heute konnte Lena wieder in die Wohngemeinschaft nach Meschede zurückkehren. Wir blicken zurück auf eine intensive Diagnostik und Behandlung mit höchster Kompetenz .

Wir danken dem gesamten Team der Intensiv II.

 

Am 20.10.2017 das erste mal wieder kurz im Rollstuhl nach draußen, Wind und Sonne spüren...


12.10.17

Heute erhielten wir zu unserem Anliegen eine Stellungnahme des Bundesministers Hermann Gröhe. Darüber haben wir uns natürlich gefreut. Er bestätigt uns, was wir inzwischen durch einen erneuten Klinikaufenthalt positiv erfahren konnten: Es liegt nicht zwingend am gesetzlichen Gesundheitswesen, wenn Behandlungen nicht mit der nötigen Sorgfalt durchgeführt werden. Vielmehr stehen die Klinikleitung und die einzelnen Ärzte in der Verantwortung zum Wohle des Patienten zu handeln.

Vielen Dank Herr Gröhe!

 


27.09.17 ITP

Seit Lena im Mai diesen Jahres an ITP erkrankt ist, zeigen sich die Auswirkungen der damit verordneten Kortison Therapie seit August massiv. Die Therapie schwächt das Immunsystem, um dem Thrombozyten Abfall zu begegnen. Die Folge davon sind fast durchgängig Infekte, die mit Antibiosen behandelt werden müssen.

Auf der Suche nach einer Fach- Klinik stießen wir auf eine Webseite, die vielseitige Informationen  auflistet.

 

Unter  http://www.itp-information.de/  finden Sie alle Informationen und Hilfe zu ITP.


20.09.17 Lena im Krankenhaus Kloster Grafschaft

Nachdem sich Lenas Pulsschlag erneut reduzierte, fanden wir hier Aufnahme. Eine intensive Diagnostik steht in den kommenden Tagen an.

Eine Veränderung von Medikamenten und einer am 2. Tag lachenden Lena macht Mut, neuen Herausforderungen zunächst positiv zu begegnen.


11.09.2017

Entlassung aus dem Krankenhaus. Heute konnte Lena wieder zurück ins Regenbogenhaus. Natürlich freuen wir uns mit Lena. Sie hat seit Mai viel aushalten müssen, ist nun völlig erschöpft und muss sich erst mal erholen.

Die Erfahrungen der letzten Zeit auf den Intensiv Stationen, hat aber auch uns Eltern an neue Grenzen geführt.   Doch jetzt geht es zunächst darum, das Lena sich von den Strapazen erholen kann, wieder fit wird und hoffentlich von Rückschlagen verschont bleibt.

Danke sagen wir Allen, die uns in diesen Tagen unterstützt haben. Das hat uns sehr geholfen.


07.09.2017

Ich habe heute Herrn Gröhe , Gesundheitsminister angeschrieben und um Hilfe für Lena gebeten.

 

Auf Facebook

Sehr geehrter Herr Gröhe, ich habe Ihnen heute per mail die Auswirkungen des Gesundheitswesens auf die Behandlung meiner Tochter Lena Schäpers , mit der Bitte um Hilfe gesendet. Nun erwarte ich ihre Antwort. MFG Christoph Schäpers

 

 


23.08.17 Intensiv Meschede

Nachdem Lena wieder aus Neheim zurück war, sollte sie sich erst mal nur erholen. Im Verlauf der folgenden Tagen zeigte sich eine deutliche Verlangsamung des Pulses. Hausarzt und Neurologe besuchten Lena in der WG. Am 23.08 erfolgte dann eine Einweisung ins Krankenhaus Meschede. Für Montag ist ein med. Eingriff geplant.

Seit Mai ist dies nun der 3. Aufenthalt in einer Intensiv Station und wir sind ständig bei Lena. Wir sind in großer Sorge.

 

 


02.08.17 Intensiv Neheim

Am vergangenen Mittwoch musste Lena nach andauernden epileptischen Anfällen auf die Intensiv Station nach Neheim. Diagnose Infekt, Fieber. Lena war 2 Tage überhaupt nicht ansprechbar und ihr Zustand kritisch. Die Nebenwirkungen der ITP Therapie, die Schwächung des Immunsystems und eine Fehleinschätzung der Intensivstation in Dortmund haben dies wahrscheinlich ausgelöst.

Nach 8 Tagen in der Klinik ist Lena nun wieder in der WG. Regeneration und Erholung bestimmen die kommende Zeit.

 


06.07.2017

Das Team des WDR wollte morgen zu Filmaufnahmen zu Lena ins Regenbogenhaus  kommen. Diesen Termin mussten wir heute leider absagen. Die Diagnose ITP macht eine erneute Behandlung erforderlich und Lena geht es nicht so gut.


13.06.2017 

Um dem WDR vorab einige Informationen für Aufnahmen im Regenbogenhaus zu geben, wurde vorgeschlagen, einige Bilder und Sequenzen zusammen zu stellen.

Durch Lenas überraschenden Klinikaufenthalt auf der Intensivstation in Dortmund, waren und sind andere Dinge wichtiger geworden. Lena ist noch nicht wieder fit, eine endgültige Diagnose liegt noch nicht vor und die angesetzte Therapie noch nicht soweit, das wieder alles sorgenfrei ist.

Rückblick: Bei den Aufnahmen von Lena sieht man deutlich, die Auswirkungen von dem Medikament Keppra. Lena wirkt lustlos und teilweise ablehnend. Seinerzeit gingen wir davon aus, das sich diese Veränderung durch die spontane Umstellung mit der Zeit abschwächen würde. Diese Hoffnung erfüllte sich leider nicht, die Folge waren massive epileptische Anfälle. Leider habe ich Lena vorher nie gefilmt, so das ein Vergleich zu "unserer" Lena nicht möglich ist. Allerdings ist auf Fotos ein anderes Kind zu sehen.


Besuch am 04.05.2017

Der große Bruder zu Besuch, da waren Mama und Papa abgemeldet...  :-)


24.02.2017 Lenas Firmung im Regenbogenhaus

 

Immer wieder mussten wir den Termin verschieben, heute war es dann soweit. Lena wurde von Pastor Heinrich Schmidt aus Grevenbrück gefirmt. Um das zu ermöglichen, musste die Zustimmung des Bischofs eingeholt werden, Pastor Schmidt erhielt diese.

Wir danken allen Freundinnen und Freunden von Lena, die diesen besonderen Tag mit uns feierten. Spürbar war, das nicht nur Lena die Worte des Christentums aufnahm, sondern alle Anwesenden dafür standen.

Unser herzlicher Dank gilt Herrn Pastor Schmidt, der unsere Familie seit vielen Jahren begleitet und uns immer wieder Kraft gegeben hat. Danke für diesen schönen Tag, Danke....


Der erste Monat schon vorbei...

Lena hat sich sehr gut eingelebt. Die neuen Therapeuten/innen geben sich viel Mühe und Lena macht gut mit, nur die Krankengymnasten haben  bei ihr nach wie vor einen schlechten Stand... ;-)

Ein neues Tragetuch wurde für den Lifter angeschafft, doch bevor Lena dies ausprobierte, musste Mama als Testperson herhalten. Danach wurde Lena "geliftet" und dann die rote Couch getestet.

Sie taugt hervorragend zum Synchronschlafen, Gruß an Ingvar Kamprad aus Älmhult


Angekommen!

Lena und wir fühlen uns sehr wohl in der neuen WG. Das Team ist nett und Lena gefällt ihr neues Zuhause. Auch einige Nachbarn konnten wir schon kennenlernen.

Lena hat schon wieder viel gebastelt und auch schon Besuch aus Hövel bekommen. Alles ist noch nicht fertig, aber Besucher sind jederzeit willkommen.

Hier mal einige Bilder aus dem Regenbogenhaus....


Umzug ins neue Regenbogenhaus

Nachdem wir Weihnachten mit Lena zu Hause verbringen konnten, stand zwischen den Jahren der  Umzug nach Meschede an.

Es gab viel zu tun, Behördengänge und Abläufe klappten problemlos, doch der eigentliche Umzug war anstrengender als erwartet. Wir sind ein wenig stolz, dies gut gemeistert zu haben.


Abschied im Dezember

Kurz vor Weihnachten war es dann soweit. Der Abschied aus der WG in Hövel. Hier haben wir unsere ersten Erfahrungen in einer Beatmungs-WG machen können. Rückblickend können wir sagen, es war eine sehr gute Entscheidung, denn Lena hat hier viel neues dazugelernt. Sie hat sich weiterentwickelt und unter der neuen Umgebung gelangen Dinge, die bei uns zu Hause einfach nicht geklappt haben.

Lena hat uns damit völlig überrascht, sie hat gezeigt, das sie viel mehr kann, als wir ihr zugetraut haben.

 

Wir danken  HOLAS, dem Team um Vadim Kulagin, den netten Schwestern und Pflegern und Allen, die Lena in Hövel  neue Impulse gegeben haben. DANKE für die gute gemeinsame Zeit.

 

Und so war der Abschied ein außergewöhnlicher Tag, verbunden in freundschaftlicher Weise und vielen Emotionen.