25.10.15  Lena und die 80000

 

Endlich, das Ereignis des Jahres. Heute wurde Lenas größter Wunsch nach langer Zeit wahr. Sie konnte mit uns gemeinsam den BVB live spielen sehen.

Wow, was für ein Erlebnis, was für eine Atmosphäre im Stadion. Die gelbe Wand machte eine Riesenstimmung und Lena sang von der ersten Minute bis zum Schluss kräftig mit. Sie feuerte ihre Mannschaft ständig an und fühlte sich sehr wohl.

Für uns Eltern ein bewegendes Erlebnis, Lena so glücklich und begeistert zu sehen.

Danke an die netten Helfer und Ordner des BVB, die alle superfreundlich waren. Und den vielen Anderen, die Lena diesen Tag ermöglichten.

Und natürlich den Spielern, die Lena 5 Tore schenkten.

Heja BVB, heja BVB....


22.08.15 Auf Stadiontour beim BVB

 

Heute war es endlich soweit: Stadionführung für Rollifahrer beim BVB. Hat uns super gefallen, echt sehenswert und meine Mädels waren schlicht begeistert. Ich natürlich auch...

 

 Mehr findet ihr, wenn ihr aufs Foto klickt... 

 


08.08.2015  Spaziergang zu Hövels kleinen Pferden


21.07.2015

Lena will nur noch eins: Über den BVB reden! Wann geht's endlich los, Papa, ich kann's nicht mehr abwarten.


Nach mehreren Telefonaten und Mails haben wir uns für das Heimspiel am 30.08.15 gegen Hertha angemeldet. Aufgrund der Nachfragen, werden die dort vorhandenen Rolli Plätze verlost. Hoffentlich klappt das!


Es gibt auch die Möglichkeit, an einer Stadionführung für Rolli Fahrer teilzunehmen. Auch hier haben wir eine Anfrage gesendet.


Hätte nicht gedacht, welcher Aufwand dahintersteht, um Lenas Wunsch zu erfüllen. Nach vielen Recherchen im Netz, habe ich durch Zufall gelesen, das die Begleitpersonen der Rolli Fahrer 2 Meter hinter den Rolli Fahrern ihre Sitzplätze haben. UPS, das wird nicht einfach.


20.06.2015

 

Heute gab es ein besonderes Erlebnis. Wir besuchten die

BVB Fan Welt direkt am Stadion in Dortmund. Es gab viel Neues zu sehen und das gesamte Areal ist wirklich toll gemacht. Wir waren alle drei beindruckt und begeistert.

Mehr findet ihr, wenn ihr aufs Foto klickt... 


Danke sagen möchten wir besonders den Mitarbeitern des BVB. Sie kamen auf Lena zu, um uns Hilfe anzubieten. Das ist uns so, bisher noch nicht passiert. Wir fühlten uns sehr wohl dort.


Mit den erhaltenen Infos geht's es jetzt schleunigst daran, Lena einen Besuch zum Heimspiel des BVB zu organisieren.






30.05.2015


Der letzte Eintrag liegt ja lange zurück, ups, schon fast wieder ein Jahr. In der Zeit ist viel passiert, wir haben intensiv an einer Zukunft für Lena gearbeitet. Denn es wird der Punkt kommen, wo wir Lenas Lebensqualität nicht mehr selbst leisten können. Nicht nur der Gedanke braucht viel Zeit, sondern auch die Definition und Suche nach einer positiven Veränderung.

Dieser Prozess ist sehr schwierig, besonders vor dem Hintergrund, da Lenas Komplexität, die Möglichkeiten radikal einschränkt. Gefühle und Vernunft stehen sich ständig gegenüber, eine einfache Lösung gibt es nicht.

Lena geht es gesundheitlich sehr gut, wir konnten viele Aktivitäten erleben und alle Akkus füllen sich wieder. Das beste Jahr seit einer gefühlten Ewigkeit. Hier ein paar kurze Momente...


a single moment can ....
a single moment can ....

20.07.2014

 

Die Aufnahme ist vom 09.04.2005 und zeigt Lena wenige Tage nach Einsatz des Tracheostomas. Seit 20 Jahren wird Lenas Entwicklung durch Rückschläge überlagert, doch nichts hat bis zum heutigen Tag solche Auswirkungen wie die zusätzliche Beatmung. Dadurch muss Lena 24 Std am Tag überwacht werden.


 

 

Seit einigen Tagen ist Lena auch bei facebook zu finden. Vielleicht gerade für Menschen mit eingeschränkter Kommunikationstechnik eine Möglichkeit mehr Teilhabe zu erfahren. Vermittelt und "übersetzt" wird dieses Konto von Lenas Mama. ;-)


16.06.2014

 

Bisher war Lenas Geburtstag am 19.04 das bisher einzig Positive dieses Jahr und es ist schon zur Hälfte vorbei. Neben dem vorläufigen Scheitern in eine Wohngemeinschaft, ist Lenas Zukunft wohl nur durch die Eltern zu sichern.


 

 

 

12.01.2014

 

Das vergangene Jahr lies bedingt durch Lenas abwechselnde Gesundheit, nur wenig Spielraum für freudige Ereignisse und Einträge hier.  Es verlief ohne positive Höhepunkte, vielleicht gibt es deswegen auch nicht viel zu berichten.

Der lange, ausgesprochen trübe Winter, band uns zu viel ans Haus und lies außer einen wenigen Spaziergängen nicht mehr zu. Basteln, spielen, Therapien und Infekte drückten massiv auf die Lebensfreude, überlagerten wieder einmal die formulierten, positiven Ziele. Und Lena ging es dabei nicht gut.

Ein Urlaub musste her, dringend, etwas mit großer Vorfreude und viel Licht. Kurz entschlossen, suchten wir mit Lena eine Ferienwohnung an der Mosel aus. Eine Woche mal was anderes sehen, neue Eindrücke und Abwechslung. Ein Urlaub für Lena.

Für uns ein echter Kraftakt, die Logistik, die wir jedes Mal mitnehmen müssen, erinnert an einen Umzug und das Verstauen aller Utensilien ist eine echte Meisterleistung. An der Mosel war es Ende Juni super heiß und wir verbrachten die Zeit überwiegend auf der schönen Terrasse. Lena hat es gut gefallen und gut getan.

Wieder zu Haus entdeckten wir einen neu eröffneten Biergarten in unserer Nähe, den wir mit Lena mehrfach besuchten. Spaziergänge und Einkäufe macht Lena gern.

Die Rest Zeit des Jahres nahmen Infekte, Antibiosen und Sorgen in Anspruch. Im November dann ein Klinikaufenthalt in Datteln. Unsere Hoffnungen, Lenas Gesundheit zu stabilisieren und eine soziale Zukunft für Lena zu entwickeln, erhielten einen massiven Dämpfer.

Wieder zu Haus,  feierten wir mit Lena die Adventzeit und Weihnachten. Für Lena immer ein Höhepunkt im Leben und diesmal konnten  wir es ohne Komplikationen erleben.

Heute Morgen zeigt sich wieder der Beginn einer Infektion, die uns schon letztes Mal durch mangelnde Wirksamkeit der Antibiose voll in Beschlag genommen hat.

Am 27.01 geht Lena wieder in die Klinik nach Münster.  Einige Untersuchungen stehen an, viele Fragen sind zu klären und eine Neubewertung/ Neuorientierung hilft hoffentlich, bessere Lösungen für Lenas Zukunft zu finden.

Danke sagen möchte ich an dieser Stelle all Menschen, die Lena und uns unterstützen und uns damit Mut machen, nicht aufzugeben.  Und wenn wir mal etwas für Euch tun können, sprecht uns bitte an.

 


13.04.2013

Endlich geht der lange Winter und mit den ersten Sonnenstrahlen kann Lena wieder nach draussen. Der 20. Geburtstag naht und alle freuen sich auf die grosse Party.


Karneval 12.02.13

 

Seit Wochen ist Lena im Karnevalsfieber, heute kam der Grosse Zug durch Grevenbrück, den sie sich begeistert angesehen hat.

Viel hatte sie in der letzten Zeit gebastelt, von selbstbemalten Luftschlangen bis zu den Kostümen. Die Geschichte des

Nils Holgerson, samt Wichtelmännchen und Hausgans Martin wurde gestylt. Klar, das auch alle Kuscheltiere ihre Verkleidung erhielten.

Grelau, Grelau.....


27.11.2012  Seit dem Klinikaufenthalt haben wir viel verändert und Lena geht es gut.


06.08.2012   Lena hat vor 2 Tagen in der Klinik wieder einen Rückfall gehabt und der geplante Entlassungstermin könnte sich verschieben.  Derzeit ergeben sich neue Erkenntnisse, um eine effektive Therapie zu erstellen.

 

 

Der Verlauf der letzten 7 Monate zeigt, wie schwierig es ist, alle Ereignisse so zu dokumentieren, das alle zuständigen Stellen sich aktuell und umfassend informieren können. Wir haben nun eine virtuelle Plattform  eingerichtet, auf der sich Kliniken, Ärzte, Therapeuten und Pflegedienste informieren und austauschen können.

Für den berechtigten Zugang reicht eine Mail an mail-ed-csart-punkt-de


29.07.2012

Das Ärzteteam hatte zum Elterngespräch geladen. Die Diagnostik erweist sich als schwierig, viele Faktoren sind neu zu bewerten und viele Fragen noch offen. Weitere Untersuchungen stehen an, Lena hat an Gewicht verloren, doch geht es ihr dort deutlich besser.


17.07.2012

Heute morgen wurde Lena vom DRK in die Klinik nach Datteln gebracht. Erst auf intensive Nachfrage bei der Krankenkasse, erhielten wir am 5.07.12 die Zusage für die Genehmigung der Aufnahme. Leider war Lenas Platz inzwischen  belegt. Gleichzeitig bekam Lena wieder eine massive Schmerzphase, kaum auszuhalten. War das wirklich nötig?


02.07.2012

Aufgrund der ständig wiederkehrenden Schmerzen , hat die Uni Klinik Münster am 18.06.2012 Kontakt zur Vestischen Kinder-und Jugendklinik in Datteln aufgenommen und eine Einweisung empfohlen.

Lena freut sich darauf, so wie sich andere Kinder auf Urlaub oder Geburtstag freuen. Sie kann es kaum abwarten, was nach den letzten 5 Monaten auch kein Wunder ist. All unsere Hoffungen, für Lena wieder eine bischen "Lebensqualität" zu finden und zur Normalität zurückzukehren, verbinden wir damit.

Umfangreiche Formalien sind nötig, Formulare, Anträge, Kostenübernahmen, Liegendtransport, haben wir ausgefüllt.

Gestern wurde uns dann durch die Klinik mitgeteilt, das noch keine Zustimmung seitens der Krankenkasse vorliegt und Lena deswegen noch nicht aufgenommen werden kann.

Der Medizinische Dienst muss erst noch prüfen, ob Lena dort überhaupt behandelt werden darf, denn sie ist inzwischen 19.

 

 


18.06.2012  Schützenfestmontag

 

Seit Freitag...


Lenas Wald
Lenas Wald

06.06.12 Lena geht es wieder besser

 

Seit 4 Tagen können wir die Dosis Morphin langsam wieder abbauen und Lena findet zu alter Form zurück. WOW!

Das Lachen eines Kindes ist durch nichts zu ersetzen.

In den letzten Wochen musste Lenas Papa ein Foto für sie machen: Der Buchenwald in den Lena so gerne möchte,

hängt seitdem in 40*60 in Lenas Zimmer.

Eigentlich könnten wir jetzt dorthin, doch der nötige E-Rollstuhl ist immer noch nicht genehmigt, bzw. nur ein völlig

ungeeigneter, dafür aber kostengünstiger Ersatz...


Lena mag grün
Lena mag grün

19.04.2012    Lena`s Geburtstag !

 

Vor einem Jahr hatte Lena ein große Feier mit vielen Gästen.

Doch seit langem sagt Lena, das sie heute keine Gäste haben will. Wir haben diesen Wunsch respektiert und alle ausgeladen. Freuen wir uns mit Ihr, das sie derzeit schmerzfrei ist.

Danke für Euer Verständnis und die lieben Glückwünsche.


Lena schmerzfrei
Lena schmerzfrei

14.03.2012 Eine glückliche Woche hatte Lena nur, sie war schmerzfrei und es ging ihr gut. Seit dem 12.03.2012 ist die Halswirbelproblematik wieder da.

 

16.03.2012 Die bisherigen Schmerzmittel haben starke Nebenwirkungen und werden abgesetzt. Ab heute kommt Morphin zum Einsatz.

 

23.03.2012 Der erste schmerzfreie Tag. Durchatmen.

 

29.03.2012 Rückschlag.


Lena unterm Rotlicht
Ein Jahr später

Heute am 07.02.2012 geht es Lena leider gar nicht gut. Die Schmerzen im Halswirbelbereich sind erneut so stark, das der morgige Termin beim Neurologen wiederholt abgesagt werden musste.

Lena muss nun  ins Klinikum nach Münster, wo hoffentlich die Ursache gefunden wird. Lena will derzeit nicht mehr angefasst werden, sie will nur noch still unterm Rotlicht liegen.

 

Da ist es schon zynisch, das der verordnete, gedämpfte E-Rollstuhl von der Krankenkasse abgelehnt wurde und wir uns nun wieder einmal mit einem Widerspruchsverfahren belasten müssen. (Ob da ein Zusammenhang besteht, das die Krankenkassen gerade Riesengewinne erwirtschaften?)

 

16.02.2012 Lena ist wieder zu Hause; es wird aber noch eine Weile dauern bis sie wieder fit ist. 


In diesen Tagen erscheint das Buch "Platz da, ich lebe" von Peter Prange, über die Kinder und Jugendlichen im Balthasar. Ein Buch das berührt. Unter youtube gibt es einen Film dazu.



08.07.2011 Das Brunnenfest war erst am heutigen Abend ;-) Lena hat neben der Bratwurst und dem Bier, aber ganz besonders die Musik gefallen.  Nächstes Jahr müssen wir wieder dort hin...


 

19.04.2011 Einen aussergewöhnliches Ereignis gab es für Lena an ihrem 18.Geburtstag. Um Ihr einen langersehnten Wunsch zu erfüllen, engagierten sich in besonderer Weise Frau Annelore Eickhoff und viele hilfsbereite Menschen.

 

Vielen, vielen Dank Euch ALLEN!


Lena Altweiber 2011
Was war das ein toller Tag!

03.03.2011 Eine Riesenüberraschung wurde am Altweiberdonnerstag  Lena Schäpers zuteil. Der KCG sendete seine Majestäten höchstpersönlich zu Lena, um auch ihr den Beginn der närrischen Tage zu verkünden. Für "Wiki" Lena war das eine besondere Freude, so prächtige Kanervalisten kennenzulernen.Und sie möchte sich mit ihren Eltern für diese tolle Aktion bei  Sebastian Tigges (Prinzenführer), Michael Rex (Bauer), Burghard Henschel (Prinz),"Charly" Gilsbach (Jungfrau) und Beate Gilsbach (der lieben Schneeflocke, v.l.n.r.) ganz herzlich bedanken.


Lena's Gästebuch

Kommentare: 10
  • #10

    Leon (Freitag, 11 September 2015 09:28)

    Hi Lena :-)

    habe dein Foto im Kurier gesehen. Supi. Ich sitze auch seit 11 Jahren im Rolli, aber so was Tolles habe ich noch nicht gemacht. Bin aber auch viel krank, da klappt das nicht immer so. Aber das kennst Du ja auch.
    Viele Grüße Leon

  • #9

    Michaela Eser (Donnerstag, 03 September 2015 20:11)

    Liebe Lena, sage deinen Eltern vielen Dank für die schönen Fotos von eurem Besuch beim BVB. Ich habe mir diese Bilder mit meinem Sohn Jonas angesehen und wir hatten viel Freude daran. Nun will Jonas auch mal dahin. Und wir Beide freuen uns auch schon!

    Liebe Grüße aus Gummersbach,
    Michaela & Jonas

  • #8

    heidi müller (Mittwoch, 04 Juli 2012 18:03)

    habe gerade bei facebook ihren eintrag gelesen. das darf doch nicht wahr sein, wenden sie sich an die medien. das ist typisch für die kk.kämpfen sie.wir drücken ihnen die daumen.
    liebe grüsse an lena

    h.m.

  • #7

    Lara ;-) (Donnerstag, 19 April 2012 14:50)

    Liebe Lena,
    alles Gute zu deinem Geburtstag, feier schön und lass es Dir gutgehen. Grüsse auch an deine Familie.
    Lara

  • #6

    Walter Hausmann (Montag, 27 Februar 2012 16:49)

    Hallo Lena,

    ich wünsche Dir Kraft und Durchhaltevermögen bei der Bewältigung Deiner gesundheitlichen Probleme.

    Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man NIE aufgeben soll und die schönen Stunden genießen soll.

    Nichts ist so von Dauer, das es ewig so bleibt und das gibt wieder Hoffnung ...

    Liebe Grüsse
    Walter

  • #5

    Julia (Montag, 29 August 2011 08:54)

    Huhu!

    Die Bilder zu Lenas ersten Ausflug machen einen super Eindruck! Ich freue mich riesig, dass alles gut geklappt hat und vor allem, dass es euch dreien sehr gut gefallen hat! :-)
    LG!

  • #4

    Sabine Suttmann (Dienstag, 09 August 2011 10:42)

    Hallo Lena,
    erinnerst Du Dich noch an mich? Wir waren gemeinsam 2010 im Klinikum-Münster.War anstrengend, aber gut! Wie ich sehe geht es Dir ja heute richtig gut.Weiter so!
    Liebe Grüsse auch an deine Eltern,
    Sabine

  • #3

    Julia (Donnerstag, 21 Juli 2011 18:06)

    Ohhhhhhh, schön die neuen Fotos!!! Und Eddy war ja sogar mit von der Partie. :-)
    Liebe Grüße an euch alle!!!

  • #2

    Julia (Freitag, 08 Juli 2011 10:38)

    Habe mir gerade noch einmal alles durchgelesen und gerade das Schreibfeld in den Blick genommen. Das möchte ich doch gleich mal nutzen, um meiner kleinen/großen Lena-Maus ganz herzliche Grüße aus dem heute wieder sonnigen Toulouse zu senden! Sie soll bitte ganz feste von mir geknuddelt werden! :-)
    Ich hoffe, sie hat auf dem Brunnenfest eine leckere Bratwurst gegessen. Oder ist das Fest erst noch?

    Also, liebe Grüße an Lena und an den Rest,
    Julia

  • #1

    csart1 (Freitag, 13 Mai 2011 21:21)

    Lena freut sich bestimmt über Eure Grüsse.