Lenas Geschichte- die ersten 18 Jahre

Die Gesellschaft bezeichnet Lena als behinderten Mensch, die Medizin als körperlich und geistig schwerst- mehrfachbehindert.

Lena wurde 1993 nach einer problemlosen Schwangerschaft gesund geboren und entwickelte sich dem Alter entsprechend unauffällig.

Im 9. Lebensmonat  zeigte Lena leichtes, sehr kurzes Augenflimmern. Die Kinderärztin überwies zum Neurologen. Das EEG diagnostizierte das Augenflimmern als schwere, nicht einschätzbare epileptische Anfälle, die auf eine Hirnschädigung hinwiesen.

Die direkte Überweisung in eine neurologische Fachklinik bestätigte dies auf eindrucksvolle, nie vergessende  Art und Weise. Das Kleinhirn war nicht voll ausgebildet, eine Entwicklungsstörung sollte sich im Laufe des Lebens deutlich auswirken.

In den nächsten Jahren wurden unzählige Fachkliniken aufgesucht. Die Ursache konnte auch vom Deutschen Institut für Diagnostik auch nur „als Laune der Natur“ ermittelt werden.

Zeitgleich wurden Therapieangebote jeglicher Art, Frühförderung und mehrere langfristige Aufenthalte in Fachzentren umgesetzt.

Eine integrativer Kindergarten und der spätere Besuch der KB-Schule bestimmten Lenas weiteren Lebensweg.

Schon im Kindergartenalter wurde Lena durch Infekte immer häufiger krank. Sofortige Krankenhausaufenthalte in der Regel von 2-3 Wochen bestimmten das Leben der gesamten Familie und verminderten ständig die Freiräume.

Mit den ständigen Infekten wurde auch Lenas Nahrungsaufnahme immer schlechter, was seinerseits wieder die Infekte förderte.

Auch hochkalorische Kost führte nicht zu einer positiven Veränderung, da Lena nach Auffassung der Mediziner die Kalorien sofort abbaute. In dieser Phase stand nur noch Lena im Lebensmittelpunkt der gesamten Familie und bestimmte alle Handlungsabläufe. Alternativen gab es nicht.

Nach eigenen Recherchen bestanden die Eltern auf den Einsatz einer Magensonde. Nun konnte hochkalorische Kost kontrolliert erfolgreich zugeführt werden, Lena nahm an Gewicht zu und entwickelte sich körperlich sehr gut. Ein besonderer Höhepunkt war für Lena die Teilnahme an der Kommunion, die sie mit den anderen Kindern feiern durfte.

Auch wenn Infekte immer noch den Tagesablauf prägten, waren sie bei weitem nicht mehr so dramatisch, so das Lena bis zur schmerzhaften Verkrümmung des Rückens die KB Schule besuchte.

In der nun notwendig gewordenen Skoliose Op wurde durch Komplikationen der Einsatz eines Tracheostomas zwingend notwendig. Nach 3 monatigen Aufenthalt auf der Intensivstation wurde Lena entlassen; häusliche 24 Stundenpflege mit der Ausstattung einer Intensivstation bestimmt seit dem wiederum  ihr Leben. Das Beatmungsgerät und viele medizinische Ressourcen gehören zur ihrem Alltag dazu.