20.09.17 Lena im Krankenhaus Kloster Grafschaft

Nachdem sich Lenas Pulsschlag erneut reduzierte, fanden wir hier Aufnahme. Eine intensive Diagnostik steht in den kommenden Tagen an.

Eine Veränderung von Medikamenten und einer am 2. Tag lachenden Lena macht Mut, neuen Herausforderungen zunächst positiv zu begegnen.


11.09.2017

Entlassung aus dem Krankenhaus. Heute konnte Lena wieder zurück ins Regenbogenhaus. Natürlich freuen wir uns mit Lena. Sie hat seit Mai viel aushalten müssen, ist nun völlig erschöpft und muss sich erst mal erholen.

Die Erfahrungen der letzten Zeit auf den Intensiv Stationen, hat aber auch uns Eltern an neue Grenzen geführt.  Die Erkenntnisse daraus werden nicht unkommentiert bleiben. Doch jetzt geht es zunächst darum, das Lena sich von den Strapazen erholen kann, wieder fit wird und hoffentlich von Rückschlagen verschont bleibt.

Danke sagen wir Allen, die uns in diesen Tagen unterstützt haben. Das hat uns sehr geholfen.


07.09.2017

Ich habe heute Herrn Gröhe , Gesundheitsminister angeschrieben und um Hilfe für Lena gebeten.

 

Auf Facebook

Sehr geehrter Herr Gröhe, ich habe Ihnen heute per mail die Auswirkungen des Gesundheitswesens auf die Behandlung meiner Tochter Lena Schäpers , mit der Bitte um Hilfe gesendet. Nun erwarte ich ihre Antwort. MFG Christoph Schäpers

 

 


23.08.17 Intensiv Meschede

Nachdem Lena wieder aus Neheim zurück war, sollte sie sich erst mal nur erholen. Im Verlauf der folgenden Tagen zeigte sich eine deutliche Verlangsamung des Pulses. Hausarzt und Neurologe besuchten Lena in der WG. Am 23.08 erfolgte dann eine Einweisung ins Krankenhaus Meschede. Für Montag ist ein med. Eingriff geplant.

Seit Mai ist dies nun der 3. Aufenthalt in einer Intensiv Station und wir sind ständig bei Lena. Wir sind in großer Sorge.

 

 


02.08.17 Intensiv Neheim

Am vergangenen Mittwoch musste Lena nach andauernden epileptischen Anfällen auf die Intensiv Station nach Neheim. Diagnose Infekt, Fieber. Lena war 2 Tage überhaupt nicht ansprechbar und ihr Zustand kritisch. Die Nebenwirkungen der ITP Therapie, die Schwächung des Immunsystems und eine Fehleinschätzung der Intensivstation in Dortmund haben dies wahrscheinlich ausgelöst.

Nach 8 Tagen in der Klinik ist Lena nun wieder in der WG. Regeneration und Erholung bestimmen die kommende Zeit.

 


06.07.2017

Das Team des WDR wollte morgen zu Filmaufnahmen zu Lena ins Regenbogenhaus  kommen. Diesen Termin mussten wir heute leider absagen. Die Diagnose ITP macht eine erneute Behandlung erforderlich und Lena geht es nicht so gut.


13.06.2017 

Um dem WDR vorab einige Informationen für Aufnahmen im Regenbogenhaus zu geben, wurde vorgeschlagen, einige Bilder und Sequenzen zusammen zu stellen.

Durch Lenas überraschenden Klinikaufenthalt auf der Intensivstation in Dortmund, waren und sind andere Dinge wichtiger geworden. Lena ist noch nicht wieder fit, eine endgültige Diagnose liegt noch nicht vor und die angesetzte Therapie noch nicht soweit, das wieder alles sorgenfrei ist.

Rückblick: Bei den Aufnahmen von Lena sieht man deutlich, die Auswirkungen von dem Medikament Keppra. Lena wirkt lustlos und teilweise ablehnend. Seinerzeit gingen wir davon aus, das sich diese Veränderung durch die spontane Umstellung mit der Zeit abschwächen würde. Diese Hoffnung erfüllte sich leider nicht, die Folge waren massive epileptische Anfälle. Leider habe ich Lena vorher nie gefilmt, so das ein Vergleich zu "unserer" Lena nicht möglich ist. Allerdings ist auf Fotos ein anderes Kind zu sehen.


Besuch am 04.05.2017

Der große Bruder zu Besuch, da waren Mama und Papa abgemeldet...  :-)


10.04.2017

 

Kurz vor Ostern konnten wir Lenas Gartenbereich nach eigenen Vorstellungen gestalten.

Wir hatten viel Freude dabei und freuen uns auf die nächsten Tage mit viel Sonnenschein. Dann geht's ab auf die Terrasse.

Vielleicht kommt noch ein Strandkorb dazu...

 


Infos für Eltern zum Download

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Für Eltern
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Die Wohngemeinschaft in Meschede
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24.02.2017 Lenas Firmung im Regenbogenhaus

 

Immer wieder mussten wir den Termin verschieben, heute war es dann soweit. Lena wurde von Pastor Heinrich Schmidt aus Grevenbrück gefirmt. Um das zu ermöglichen, musste die Zustimmung des Bischofs eingeholt werden, Pastor Schmidt erhielt diese.

Wir danken allen Freundinnen und Freunden von Lena, die diesen besonderen Tag mit uns feierten. Spürbar war, das nicht nur Lena die Worte des Christentums aufnahm, sondern alle Anwesenden dafür standen.

Unser herzlicher Dank gilt Herrn Pastor Schmidt, der unsere Familie seit vielen Jahren begleitet und uns immer wieder Kraft gegeben hat. Danke für diesen schönen Tag, Danke....


Meschede 05.02.2017

Endlich, der Schnee abgetaut, der E-Rolli wieder fit und Lena wollte unbedingt in die "Stadt", um ihre neue Umgebung und die Möglichkeiten des "Shopping" zu erkunden. Nur 20 Minuten zu Fuß und schon waren wir im Zentrum. Die Ruhr und die Einkaufszone gefallen den Damen doch sehr...

Besonders angenehm sind die Bordsteine aufgefallen, flach und rollstuhlgerecht, nicht überall eine Selbstverständlichkeit. Prima Meschede!


Lenas Firmung am 24.02.2017

um 11.00 Uhr im Regenbogenhaus. Pastor Schmidt aus Grevenbrück wird die Firmung in einem feierlichen Rahmen mit uns gestalten. Alle Freundinnen und Freunde von Lena sind herzlich eingeladen, diesen Tag mit uns zu feiern. Wir bitten um kurze Rückmeldung.


Der erste Monat schon vorbei...

Lena hat sich sehr gut eingelebt. Die neuen Therapeuten/innen geben sich viel Mühe und Lena macht gut mit, nur die Krankengymnasten haben  bei ihr nach wie vor einen schlechten Stand... ;-)

Ein neues Tragetuch wurde für den Lifter angeschafft, doch bevor Lena dies ausprobierte, musste Mama als Testperson herhalten. Danach wurde Lena "geliftet" und dann die rote Couch getestet.

Sie taugt hervorragend zum Synchronschlafen, Gruß an Ingvar Kamprad aus Älmhult


Angekommen!

Lena und wir fühlen uns sehr wohl in der neuen WG. Das Team ist nett und Lena gefällt ihr neues Zuhause. Auch einige Nachbarn konnten wir schon kennenlernen.

Lena hat schon wieder viel gebastelt und auch schon Besuch aus Hövel bekommen. Alles ist noch nicht fertig, aber Besucher sind jederzeit willkommen.

Hier mal einige Bilder aus dem Regenbogenhaus....


Umzug ins neue Regenbogenhaus

Nachdem wir Weihnachten mit Lena zu Hause verbringen konnten, stand zwischen den Jahren der  Umzug nach Meschede an.

Es gab viel zu tun, Behördengänge und Abläufe klappten problemlos, doch der eigentliche Umzug war anstrengender als erwartet. Wir sind ein wenig stolz, dies gut gemeistert zu haben.


Abschied im Dezember

Kurz vor Weihnachten war es dann soweit. Der Abschied aus der WG in Hövel. Hier haben wir unsere ersten Erfahrungen in einer Beatmungs-WG machen können. Rückblickend können wir sagen, es war eine sehr gute Entscheidung, denn Lena hat hier viel neues dazugelernt. Sie hat sich weiterentwickelt und unter der neuen Umgebung gelangen Dinge, die bei uns zu Hause einfach nicht geklappt haben.

Lena hat uns damit völlig überrascht, sie hat gezeigt, das sie viel mehr kann, als wir ihr zugetraut haben.

 

Wir danken  HOLAS, dem Team um Vadim Kulagin, den netten Schwestern und Pflegern und Allen, die Lena in Hövel  neue Impulse gegeben haben. DANKE für die gute gemeinsame Zeit.

 

Und so war der Abschied ein außergewöhnlicher Tag, verbunden in freundschaftlicher Weise und vielen Emotionen. 


 

Mit dem zunehmenden  Alter unserer Tochter Lena (und auch dem Unserem) stellt sich die Frage: Was wird aus unserem Kind, wenn wir die Pflege selbst nicht mehr leisten können? Wie sieht die Zukunft für Lena aus, wenn wir nicht mehr sind?

Jeder  Mensch hat das Recht auf ein selbständiges Leben, auch wenn er/sie dafür die Hilfe anderer benötigt. Und ein Umfeld, das den Bedürfnissen entspricht.

 

Bei den vielen Ansprüchen besonderer Menschen ein geeignetes Umfeld zu finden, ist nicht einfach. Umso mehr freuen wir uns mit Lena, einen solchen Ort gefunden zu haben. Frau Heinze von der Ambulanten Intensiv- und Kinderkrankenpflege hat einen solchen Ort geschaffen. Eine Zukunft speziell für junge Erwachsene:

 

Das neue Regenbogenhaus in Meschede, eine Beatmungs-WG für jugendliche Erwachsene. 

Nachdem wir bisher gute Erfahrungen in der WG Holas gemacht haben, wird Lena nun als erste Bewohnerin in die neue WG ziehen.Das was sich hier so leicht schreibt, ist das Ergebnis aus vielen Jahren Erfahrung. Und da auch andere Eltern eine Zukunft ihrer besonderen Kinder suchen, stellen wir uns gerne auch als Ansprechpartner zur Verfügung.